5岁确诊患有罕见病杜氏肌营养不良（DMD），14岁开始坐轮椅，为了不耽误学习，来自佛山市南海区狮山石门高级中学的何禹辰每天早上五点半起床，6点半前到教室。因肌肉无力，他需要花费比别人更多的时间才能完成功课。午休时间，他既要写作业，又要进行肌肉训练。

尽管如此，何禹辰的成绩依然长期保持年级前列。今年高考，他取得普通类（物理）总分634分的成绩，其中物理、化学、生物学总分273分。6月29日，他告诉南都记者，“我的理想学校是中山大学。”父亲何建友则希望，将来录取儿子的学校能够提供一个单间宿舍，以便家人陪读。

(资料图片)

何禹辰。

比别人花更多时间做功课

幼儿园入学体检，何禹辰检测出转氨酶过高。接下来的一年多里，父亲何建友带着他辗转多家医院，做了无数次检查。“不记得抽了多少次血，一开始很害怕，后来已经没有感觉了。”最终，何禹辰在广州医科大学附属第三医院确诊患有罕见病杜氏肌营养不良。

何建友花了近两年时间才接受了儿子患病的事实，“他5岁刚确诊时，我觉得天似乎都塌下来了，使劲掐自己都感觉不到疼痛。”

作为一种主要发生于男性群体中的罕见病，DMD发病率为1/3500。随着年岁的增长，患者将慢慢失去行走能力，若不干预治疗，可能在30岁前因心力、呼吸衰竭而死亡。DMD目前仍无法治愈。

尽管服用了激素药物控制病情，何禹辰的行动能力还是不可避免地退化。14岁时，他主动提出使用轮椅代步。何建友不希望儿子仅囿于轮椅的一方天地，从未放弃对他的人生规划。高中时期，为了方便何禹辰上学，全家搬到学校附近租房居住，为了保证孩子能赶上学校6点半的早自习，他们每天五点半起床，照顾儿子洗漱、吃饭。

因为控制手部肌肉比较吃力，何禹辰需要花费比别人更多的时间才能完成功课。短短的午休时间，他既要写作业，又要进行肌肉训练，临近高考，他又主动将午睡时间缩短了20分钟用于学习。

期盼学校提供单间宿舍

“我挺在意别人的看法，在意他们怎么说我、看我。”这位年仅17岁的男生能够做到对疾病释怀，但心思却很细腻敏感。提及予以他很多关怀与耐心的家人、老师、同学，他十分感恩，“模拟考试成绩不太好，但家人没有责备我，反而安慰我继续努力就好。上课时同学们会帮我拿书、课间又帮我接水。”

何禹辰和同学在一起。

这也给予了他前进的动力。高中三年，何禹辰始终将中山大学视作理想学校。

分数公布后，下一步就是填报志愿。“目前最适合我身体情况的专业是计算机专业，但我对化学、生物类专业也很感兴趣。”不过在何禹辰看来，校区的无障碍设施是否完善，还是选择学校和专业的首要条件。

何建友曾实地前往多所高校查看无障碍设施，“我们去看过中山大学的广州校区，教学楼基本上都有电梯，学校里也有无障碍通道，如果填报志愿运气好的话，希望禹辰能被中山大学广州校区录取。”

高中之后，何禹辰的体重达到120斤，年纪渐长的爷爷奶奶很难去移动或者搬动他。何建友告诉南都记者，如果儿子能够被无障碍设施完善的学校录取，那么将由爷爷奶奶陪伴何禹辰上学，“不然就需要我来陪读，经济收入上会有比较大的损失。”

他说，“我们不想给学校带来太多麻烦，所以想让家人接送禹辰上下课，特别希望学校能够提供一个单间宿舍给我们，方便家人陪读照顾。”

采写：实习生 苗玉薪 南都记者 韦娟明

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